Desabafo

Tem momentos que desanimam. A rotina exaustiva do tratamento, as crises de pressão baixa ou alta, mal estar, a incerteza do amanhã e tantos outros sintomas desta doença tornam a nossa rotina pesada...

O que para muitos é apenas mais um tratamento, para nós é um tratamento cansativo e invasivo onde as queixas não ajudam em nada.

Mas como nem tudo está perdido e o controle da nossa vida está em nossas mãos, sei que devemos tentar viver da melhorar maneira. Sem esperar um dia especial para comer/fazer algo que goste muito, todos os dias são especiais. Aproveitar os momentos, se cuidar todos os dias, tentar não sofrer pelo que ainda nem sabemos se vai acontecer.

Deixe a vida renal apenas para os dias de dialise. Nos outros dias faça as coisas que gosta. Evite ficar pensando no que perdeu e sim nas coisas boas que podem vir.

Como não vivemos sem hemodiálise, então vamos priorizar o que faz bem.

As pessoas que convivem conosco são nosso alento, suporte às vezes. Cuidando-nos e vivendo bem vamos tornar a rotina dos nossos acompanhantes de vida renal mais leve, pois sei que eles também vivem as mesmas angústias que nós vivemos.

Tatiana

Agora sim...

 

Depois de várias rotas traçadas e várias tentativas frustradas, enfim recebemos a confirmação de que haveria vaga para dialisar em duas cidades, imaginei que os obstáculos estariam acabando, mas ainda não!!!!

Bom, ai vem outro assunto delicado: arrumar uma mala compacta. As mulheres me entenderão melhor... rsss. Este assunto me deixa em conflito comigo mesma, pois separei tudo que julgo "necessário", ou seja, acessórios e roupas. Mas não posso levar... :( . Após muita indecisão a mala está pronta e digo orgulhosa que só estou levando o básico..rsss e para colaborar uma das clínicas pediu que levasse o material para dialisar, ou seja arrumar espaço pra eles.

Está chegando o dia de pegarmos a estrada e já estou muito ansiosa! Tudo esta se organizando as malas estão prontas, hotéis reservados, rota gravada no GPS. Estou eufórica, sonhando acordada.

Tatiana

A primeira vez a gente nunca esquece...

Encontrei no motociclismo um bem-estar contagiante, há 4 anos ando de moto nos fins de semana. Há uns 6 meses eu e meu namorado estamos nos programando para fazermos uma viagem que para mim será a primeira e maior aventura que fiz até agora em toda minha vida.

Decidimos o roteiro o estado do Rio Grande do Sul, listamos as cidades que gostaríamos de conhecer e depois disso fiz uma relação das clínicas de hemodiálise pelo caminho. Há dois meses comecei a entrar em contato com elas.

Faço hemodiálise na Clínica Pró-Rim em Balneário Camboriú. Uma ótima clínica, diga-se de passagem, e conveniada do SUS. Todos nós sabemos que a situação do SUS é precária em nosso país. Quando comecei a ligar para agendar as minhas hemodiálises durante a viagem começaram aparecer as dificuldades, falta de vagas, etc... e pior... chegaram a dizer que ser eu pagar ai sim tem vaga... isso é revoltante....

Assim adaptamos o rodeiro para as cidades que existisse serviço de hemodiálise pelo SUS. Muitas das cidades pequenas não tem serviço de hemodiálise o que nos obrigou selecionar cidades de porte maior para as paradas obrigatórias, o que inviabilizou o trajeto inicial que havíamos escolhido e nos obrigou a paradas em cidades maiores, que não era um objetivo inicial.

As mudanças de rumos, cidades e datas foram feitas sempre a priorizar os dias de diálise, forçando-nos certos trechos com quilometragem próximo de 500 km num só dia.

Essa dificuldade de agendamento das diálises é um empecilho real para os que necessitam como eu.

Tatiana